Descripción de las Jornadas

La Escuela de Enfermedades Raras 3eras arrancará su andadura presentando una “Mirada Abierta” al mundo de las enfermedades raras, para centrarse posteriormente en los síndromes de Phelan-McDermid y Cornelia de Lange.

Estos encuentros se desarrollarán viernes por la tarde y sábados, siguiendo el modelo habitual de los congresos científicos. Tras la acogida de todos los participantes de la Escuela 3eras, tendrá lugar la sesión plenaria, en la que se ofrecerá una visión general de la enfermedad concreta del encuentro, abarcando tanto los aspectos de investigación biomédica, como los tratamientos empleados y la atención psicológica y fisioterápica. La asociación u organización sin ánimo de lucro que trabaje por la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados por la enfermedad en cuestión, tendrá la palabra en esta sesión plenaria para dar a conocer sus objetivos y proyectos.

Para cumplir con nuestro objetivo de formar de manera específica y multidisciplinar a los asistentes a las jornadas, la sesión del sábado se distribuirá en “aulas satélites”, en las que se afrontará el estudio de la enfermedad desde un enfoque específico de las diferentes áreas directamente implicadas. Los asistentes podrán, una vez adquirida la visión general de la enfermedad, profundizar en el conocimiento de ésta desde el punto de vista concreto de su formación.

Fechas:

Inauguración. Una Mirada Abierta: 27 y 28 de febrero de 2015

Síndrome de Phelan McDermid: 17 y 18 de abril de 2015

Jornada de formación al trastorno del espectro autista: Junio de 2015

Síndrome de Cornelia de Lange: Octubre de 2015

Carrera Solidaria 29 de Febrero 2016