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Las enfermedades raras en nuestra sociedad

Están ahí, entre nosotros. Muchos han oído hablar de ellas. Pero muchas veces olvidamos lo enormemente duro que puede ser para las personas que las padecen. Se trata de las enfermedades raras. En este post vamos a explicar qué son y qué es lo que hay detrás de ellas.

¿Qué son las enfermedades raras?

Se definen las enfermedades raras por aquellas cuya prevalencia es menor a un cierto número de pacientes. En Europa, hablamos de enfermedades raras cuando la padecen menos de 5 cada 10.000 personas.

Algunas de estas enfermedades pueden ser mortales, otras debilitantes, pero todas tienen un efecto decisivo en la calidad de vida del paciente.

En España hay alrededor de 7000 enfermedades raras y alrededor de 3 millones de personas padece alguna, según la Organización Mundial de la Salud.

Qué hay detrás de las enfermedades raras

Si te acuerdas, el año pasado muchos se empaparon hasta los huesos por una enfermedad rara. Sí, la famosa campaña de echarse un cubo de agua helada por la cabeza iba de eso: promover la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como el ELA.

No es fácil padecer una enfermedad rara. Dependiendo de su gravedad, se puede hacer una vida más o menos normal. Pero en otras muchas ocasiones la calidad de vida del paciente queda afectada de manera muy significativa y dolorosa.

Muchos casos revelan la dura realidad que se esconde detrás de un problema que, en ocasiones, no se quiere hacer público por temor a no conseguir un empleo, que tus amigos empiecen a tratarte de otra manera o simplemente a parecer un poco extraño a los ojos de los demás.

La incomprensión y el desconocimiento a veces son difíciles de sobrellevar. No siempre se dan las personas cuenta de que se trata de una enfermedad.

Cada gesto es importante. Por eso pensamos que todo lo que ayude a conocer mejor las enfermedades raras y la historia humana de quienes las padecen aporta un granito de arena para ayudarles a mejorar su situación. En este vídeo les rendimos homenaje.

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¿Cómo ayudar?

Todos podemos aportar algo. ¿Los profesionales? Poniendo nuestro talento y nuestras capacidades al servicio de esas personas que padecen de fibrosis quística, el síndrome de Noonan, la enfermedad del hombro congelado, la adiposis dolorosa o la urticaria acuagénica.

En la Escuela de Enfermedades Raras 3eras de la Universidad Francisco de Vitoria tenemos como misión formar una nueva generación de expertos en enfermedades raras, que ayuden con su trabajo al diagnóstico, tratamiento y atención de los pacientes que padecen alguna de ellas.

¿Crees que puedes ayudar en la investigación de las enfermedades raras? Empieza por lo sencillo y déjanos un comentario en este post, o compártelo en las redes sociales para darle difusión.

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